买“伟哥”被质疑的8岁女孩怎么样了?院士钟南山:建议“伟哥”入医保_伟哥

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独自去药店买“伟哥”,靠吃“伟哥”续命5年,河南许昌8岁女童小雅(化名)的故事被曝光后,引起公众对肺动脉高压病患群体的关注。 此前报道: 11月27日,在爱心药企的帮助下,妈妈尚雪(化名)带小雅南赴广州,为小雅做全面检查。小雅患的是特发性肺动脉高压

最新研究,「伟哥」竟然还能这么用!

这里是丁香园「医周一句 · Clinical Pearls」栏目的第 43 期。今天我们来聊聊「伟哥」的另一种用法。   每个肿瘤科医生都知道,癌症病人在手术切除肿瘤之后,由于免疫力下降,非常容易引起残余癌细胞的扩散转移。因此通常情况下我们会根据实际病情给术后患者

买“伟哥”被质疑的8岁女孩怎么样了?院士钟南山:建议“伟哥”入医保_伟哥

独自去药店买“伟哥”,靠吃“伟哥”续命5年,河南许昌8岁女童小雅(化名)的故事被曝光后,引起公众对肺动脉高压病患群体的关注。


此前报道:



11月27日,在爱心药企的帮助下,妈妈尚雪(化名)带小雅南赴广州,为小雅做全面检查。小雅患的是特发性肺动脉高压,属于罕见病,其具体病因仍然难以查清。


小雅和妈妈在病床上 本文图片均为广州医科大学附属第一医院供图  


澎湃新闻了解到,在广州医科大学附属第一医院,小雅接受了多项检查,并接受了包括中国工程院院士钟南山在内的专家团队会诊,但遗憾的是,病因还是没查清。


12月7日,尚雪和小雅返回河南。此前,尚雪带小雅去过多家医院检查,均未查清楚病因。此次来广州,尚雪也有此种预感,但内心还是燃起了一丝希望。得知会诊结果,她有些沮丧,“心里难受”。


钟南山告诉澎湃新闻,目前,靠吃两种药物,小雅的病情稳定,可以短距离步行、正常上学;专家团队会诊后建议,小雅继续用药物控制病情,若以后病情恶化,再考虑做肺移植。


钟南山表示,患者群体普遍吃不起药,在吃“伟哥”类药品,从这个角度上说,
他建议“伟哥”类药品进入医保
;多数患者被确诊时已是晚期,能不能早发现、早治疗,这是今后研究的一个重要方向。


視頻来源:澎湃新闻 记者:彭渝


应提高诊疗技术



肺动脉高压被称为“心血管疾病中的癌症”,患病率约为全球人口的1%,中华慈善总会估算我国约有1200万肺动脉高压患者。
如得不到有效治疗,患者平均存活年限仅2.8年。因肺部血管阻力升高而缺氧,嘴唇呈蓝紫色,患者又称为“蓝嘴唇”病人。



肺动脉高压分为特发性(原发性)肺动脉高压和继发性肺动脉高压。其中,特发性肺动脉高压无法查清明确的病因,属于罕见病;据钟南山介绍,其发病率在百万分十五至五十之间,保守估计,我国有此类患者3-5万人。


12月7日,羊城肺动脉高压国际论坛(2019)在广州举行,钟南山,中国工程院院士、北京大学心血管研究所所长董尔丹,亚利桑那大学医学院医学系教授Stephen M. Black等40多名中外专家与会,共同探讨肺动脉高压发病机制研究及临床诊疗新进展。


在高峰论坛上,钟南山呼吁外界更多关注肺动脉高压,帮助吃不起药的患者



据患者们讲述,不少患者会被误诊、漏诊,耽误了治疗。像小雅花了半年时间、辗转多家医院确诊,这被妈妈认为是幸运的。


钟南山关注肺动脉高压近十年,他说,这个病的早期症状比较轻,一般人难以辨认,普通的基层医生也不太认识,这方面的知识还需推广普及。


广州医科大学附属第一医院主任医师刘春丽分析认为,误诊、漏诊的原因是多方面的,如早期症状不明显,只有运动能力变差、气喘,不少患者严重时才去就诊;病因过于复杂,涉及到很多专科,一般的医生确实很难诊断;发病率不高,以前不够重视,医护人员对它的认知度也不够。


就肺动脉高压的诊疗现状,广州医科大学附属第一医院教授王健在论坛演讲时总结道:涉及疾病多,发病机制复杂;治疗棘手,药物价格昂贵;缺乏有效的诊疗手段,疾病确诊时间长;疾病副作用大,预后差。他强调,肺动脉高压诊疗规范化亟待提高。


钟南山表示,像慢阻肺,经过30多年的研究,找了新的治疗办法,就是在患者早期没什么症状时就干预治疗,效果非常好。肺动脉高压患者被确诊时多数已是晚期,这时很多症状都已出现,如起路困难、呼吸困难、咳血等,能否早期时就发现,早点干预治疗,这是今后研究探索的一个重要方向。


建议将“伟哥”类药品列入医保



公开资料显示,西地那非(“伟哥”类药品)最早是作为心血管药物来研发,但“阴差阳错”成为了第一个口服治疗男性勃起障碍的药物。据澎湃新闻了解,目前,国内的肺动脉高压患者多靠药物维持生命,主要吃两类药, “坦类”和“伟哥类”。药物对肺动脉高压患者的效应也因人而异,但整体来说,多数患者能通过吃药控制病情。


在国内,肺动脉高压未列入“伟哥”类药品的适应症,但在包括美国在内的很多国家及地区,肺动脉高压早已列入“伟哥”类药品的适应症。
此外,“伟哥”类药品对国内肺动脉高压患者有显著疗效,价格相对便宜。
因而,国内很多患者通过 “伟哥”类药品控制病情,不少医生也超出说明书推荐用药。


在前期,小雅曾吃过一年的进口靶向药波生坦,一盒接近2万元。尚雪称,患病5年来,为了给小雅治病,整个家庭支出近50万元。钟南山表示,目前,大部分的药物还是进口的,国内也有一些仿制药,但效果不是非常理想。进口药很贵,如果多种药物联合吃,每年可能需要20-30万元。


好的消息是,越来越多的药品进入医保。



公开报道显示,2018年8月,国产首仿药物安立生坦片批准上市,已有多个省份将其纳入医保报销目录。内蒙古、浙江、江苏、西藏、山东、宁夏、湖南等省区也将个别肺动脉高压药物纳入了当地医保目录。


今年12月28日,国家医保药品新增70个,其中4个治疗肺动脉高压的药品首次跨入医保大门,分别是波生坦、马昔腾坦、利奥西呱和司来帕格。但患者群体仍无法乐观:各省市的政策落地尚需时间,非住院期间买药恐难报销。


多位患者表示,患者群体普通在吃“伟哥”类药品,价格也不低,他们希望“伟哥”类药品也早日进入医保。


对此,钟南山、王健、刘春丽均表示,从治疗肺动脉高压的角度,他们支持“伟哥”类药品进入医保,且相对其他进口靶向药,价格比较便宜。但一个尴尬的局面是,在国内,肺动脉高
压未列入“伟哥”类药品的适应症,很难进入医保。


据媒体报道,在中国,肺动脉高压没列入西地那非等“伟哥”类药品的适应症,其背后原因错综复杂。


钟南山还表示,“伟哥”类药品主要治疗男性功能勃起障碍,
假如列入医保,会不会有非肺动脉高压患者钻空子,骗取医保,这可能需要更细致化的解决方案
,如购买时要有医生明确的诊断书。


钟南山强调,把其纳入医保是一个方面,另一个方面是我国对医疗、医保的投入不够,什么病都纳入医保,假如医保的“篮子”固定不变,往里装的东西越来越多,这意味各种病的平均开支就少了。他认为,最为关键的是,国家要加大对医保的投入。


一位医药领域的业内人士告诉澎湃新闻,对于患者来说,主要是减轻吃药的经济负担,“伟哥”类药品暂时难以进入医保,就算进了医保,其报销也有严苛的条件,因而他认为,当前最实际的是,这类药品要降价,让患者吃得起。


澎湃新闻注意到,我国2013年肺动脉高压患者的5年生存率仅为54%。日本冈山县医学中心2014年的一项统计,经过早期联合用药,日本患者的5年生存率达96%,10年达78%。王健解释说,日本的医疗保障比较好,都是联合用药,政府提供药物,病人能吃得起药。


正在研究中药治疗



让患者群体乐观的是,外界对肺动脉高压越来越重视,新的药品逐渐增多,越来越多的药品降价或进入医保。


患病5年来,小雅得到了众多爱心人士的帮助。家人通过轻松筹为小雅筹到6万元,学校为小雅募捐了6万元。今年9月,小雅去药店买“伟哥”的視頻曝光,安立生坦的厂家承诺为小雅捐药1年,金戈西地那非的厂家广药集团白云山制药总厂(以下简称“白云山医药”)也表示,将为小雅提供首期3年的药品,这暂时解决了小雅的吃药问题。


11月27日,在白云山医药的帮助下,尚雪带小雅来到广州医科大学附属第一医院,做全面检查。之后,钟南山、王健等专家为小雅会诊。


钟南山等专家团队为小雅会诊

伟哥游记:“我的大马路”Day 1 :夜市

↑↑↑ 听说关注&置顶公众号的小伙伴都是真爱粉! 在闭关数日为“恋练有词”录课后,伟哥终于踏上了去马来西亚的旅程。这是马来西亚首都Kuala Lumpur(吉隆坡)的Alor night fair(阿罗街)夜市。   夜市里,伟哥鬼马又搞笑,他又折腾出了哪些幺蛾子?请看伟哥前


澎湃新闻从白云山医药了解到,该公司于2014年推出“金戈西地那非”是一款国产“伟哥”,因价格便宜,投入市场后发现不少肺动脉高压患者购买治病。为了帮助更多的患者,该公司于2017年启动“白云山金戈•蓝唇新生计划”爱心援助项目,至今已向约500名患者捐献价值200多万元的药品。


12月7日,该公司联合钟南山基金会启动爱心援助项目,今年计划向有需求的肺动脉高压患者捐献不低于100万元的药品。广州白云山医药销售有限公司董事长裴泽建表示,有困难的病人,且适合服用西地那非,可以向基金会申请,若审核通过,将免费提供1年的金戈西地那非,申请的邮箱、电话均已对外公布。


对此爱心援助项目,钟南山表示,单个药厂的捐赠是有限的,希望企业、医疗界、政府、公众等更多力量能参与进来,如政府加大对医疗、医保的投入,企业能承担起社会责任,对无力承受的困难病人给予帮助。


澎湃新闻注意到,相似的求医经历、困境,让肺动脉高压患者群体慢慢相识,并通过群“抱团取暖”。钟南山也认为,患者群体需要自己的“组织”,能够互相关心、支持、鼓励,燃起对生命的渴望,对未来的信心,对生活的向往,这种精神力量也很重要。


近年来,随着医疗技术进步,肺动脉高压患者的生存状况有明显改善。据刘春丽介绍,
患者的5年生存率从过去的20%提高至50%



钟南山说,通过长期努力,国内的诊疗技术也在提高,如做右心导管,采用光学相干层析成像,这个技术原来用在冠状动脉的检测,一个很细的导管进到心脏的冠状动脉,了解动脉硬块的斑块,现在把它应用到肺血管里面,来了解周围的肺小动脉有没有血栓。


他还透露,广东地区正在研发一些中药,初步看起来有效,主要是丹参酮、川穹嗪等,对肺动脉有舒张作用,需找出有效成分进一步研发,但这个还是属于研发阶段。如丹参酮已经有正式的生产,但它有个缺点,需要静脉注射,正在研究怎么样制成口服的。

点击“在看”,期待小雅早日康复!

药品早日研发成功!



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